(28/05/2020 – Info sportspress.lu / ELA) L’adversité et la résilience sont le quotidien des enfants atteints de leucodystrophie, de leurs parents, leurs familles ainsi que tous les bénévoles depuis 2006, date de la création de l’association ELA Luxembourg par Jean-Paul Friedrich, reconnue d’utilité publique par décret Grand-Ducal en 2010.

Jean- Paul Friedrich: Animés par un seul but, nous refusons la fatalité et ne cessons de nous battre contre ce groupe de maladies génétiques orphelines – neuro-dégénératives, elles affectent la gaine des nerfs (appelée myéline) – paralysant progressivement tous les organes vitaux des personnes atteintes et mortelles dans la plupart des cas. 

C’est grâce aux dons que nous remplissons nos missions, parmi lesquelles figure le financement de programmes de recherche médicale. Lancer un essai clinique signifie que nous sommes au-delà de la recherche fondamentale et à l’aube des premiers traitements. C’est l’objectif que nous nous sommes fixés pour 2020 !

Aujourd’hui ELA lance son App, téléchargeable gratuitement sur tous smartphones (iOS et Android). Le principe est simple : faire un maximum de pas pour les enfants d’ELA, leur donner de l’espoir et surtout leur montrer qu’ils ne sont pas seuls pour affronter la maladie. L’App permet également de partager son engagement solidaire sur les réseaux sociaux avec famille et amis.

Rejoignez-nous et ensemble, formons la plus belle équipe, celle qui gagne contre les leucodystrophies :

  • Dès à présent et jusqu’au 10 Juin 2020, téléchargez sur iOS et Android l’App « Mets Tes Baskets » 
  • Tapez le code 0525 et rejoignez le challenge « Do déng Turnschlappen un ! »
  • Un seul objectif : « 100.000 pas pour les enfants d’ELA, 10€ pour 1 essai clinique ».

Défiez-vous, défiez-nous en mode « fänk méch wannste kanns », « Catch me if you can »« Rattrape-moi si tu peux », marchez, courez, courchez, dansez, bougez, faites-vous du bien en faisant du bien et faisons grimper le compteur de pas.

Relevez les défis de nos marraines et parrains et gagnez t-shirts et casquettes dédicacés !

Retrouvez les détails de l’opération et de l’App ici

Devenir partie prenante dans un essai clinique, être acteur de sa mise en place, contribuer à son financement, c’est ce que nous vous proposons. Sans aucune contrainte, aucune obligation, vous fixez vos objectifs, et ensemble, nous irons décrocher la lune. 

Toutes les opérations que nous avons prévu de mener cette année afin de récolter les dons nécessaires au financement d’un essai clinique sont compromises au vu de la situation actuelle. L’App est l’alternative que nous avons développé pour atteindre notre objectif.

Le combat est dur, long, mais nos succès nous rendent plus forts et font grandir l’espoir. En 2020, c’est une bataille cruciale que nous avons prévu de livrer contre les leucodystrophies.

En téléchargeant l’App ELA, vous apportez librement votre contribution au combat d’ELA, rejoignez la plus belle équipe : celle qui gagne contre les leucodystrophies.

Je compte sur vous ! Car si pas vous, alors qui ?

Jean-Paul Friedrich

Président ELA Luxembourg

LAISSER UN COMMENTAIRE

Please enter your comment!
Please enter your name here